Het was al een lange ochtend. Ik reed mijn moeder van de ene polikliniek naar de andere voor de reeks onderzoeken die de arts had aangevraagd. Terwijl we weer in de wachtruimte plaatsnemen, vraagt mijn moeder: “Duurt het nog lang?”

“Nee, mam, nu hebben we de afspraak met de hoofdarts,” antwoord ik. Een afspraak voor alweer het zoveelste behandelplan, voor het zoveelste pijntje. Ik kijk naar mijn moeder en zie dat ze het zat is. Al die pijntjes… Haar gemoedsrust wordt steeds somberder, en ze lijkt gevangen in een lichaam vol vage klachten, die alleen maar te bestrijden lijken met ‘paracetamol’.

Ze wil zo graag weer dingen ondernemen, maar het lukt haar niet. Laatst zei ze nog dat ze verlangde naar het ontvangen van ‘groot bezoek’. Van dat soort bezoek waarvoor je al vroeg in de keuken moet staan. Maar nu is ze afhankelijk van ons om zoiets voor elkaar te krijgen. Ik raakt me, dat haar wereld daardoor steeds kleiner wordt.

Het gesprek met de arts frustreert me. Mijn moeder probeert op haar manier haar verhaal te vertellen, met gebrekkige woorden en gebaren. Haar gezicht loopt rood aan, omdat ze het gevoel heeft dat de arts dwars door haar heen kijkt. Hij stelt vragen waar mijn moeder niets mee kan. Ze wil gewoon haar verhaal kwijt.

Maar de arts is bezig met zijn online dossier en luistert amper wanneer ze begint over de pijn in haar zij en haar slapeloosheid. Hij stelt vragen over de kleur van haar ontlasting en exacte data van haar pijnmomenten – iets waar mijn moeder helemaal niet over wil beginnen.

Ik begrijp het wel: dit zijn noodzakelijke vragen om een medisch beeld te krijgen. Maar het kan ook anders. Een persoon met pijn moet eerst de ruimte krijgen om te ventileren en verhaal te doen, ook al draagt die informatie niet direct bij aan de diagnose.

Mensen gaan naar de dokter om letterlijk en figuurlijk gezien te worden. De arts kijkt mij aan en dringt erop aan dat ik het ‘juiste’ antwoord uit haar krijg.

Maar ik voel me wanhopig. Wanhopig, omdat ik weet dat mijn moeder pijn heeft. Wanhopig, omdat ik weet dat ze de kamer nog verdrietiger zal verlaten. Wanhopig, omdat ik haar – net als de arts – in dat keurslijf duw.

Ik zucht, geef me over en zeg tegen mijn moeder: “Mam, ik weet dat je pijn hebt, maar wil je alsjeblieft gewoon even zeggen hoe vaak je naar de wc moet?”

En daar sta je dan. Als dochter, met je vlekkeloze Nederlands. Daar sta je dan, als mantelzorger die denkt dat ze de geschreven én ongeschreven regels tot in de puntjes kent. Daar sta je dan! Met lege handen, ondanks je opleiding en werkervaring. Al je expertise, al je kennis.

Daar sta je dan: machteloos. In een samenleving waarin de ‘mythe’ van de hoge pijngrens bij migranten hardnekkig blijft en het zorgsysteem vooral kijkt naar hoeveel een patiënt de samenleving kost, dan wat het de patiënt mentaal kost wanneer deze zich niet gehoord voelt. #inclusievezorg.

Inclusiefabriek